詳しく覚えてないのですが、最初に胃に痛みが現れたのは、2014年頃かな。 一日中痛いわけではなく、一定の時間痛いなと気づく。それが空腹時。 なので何か食べることで痛みはなくなった。 しかし一日三食、必ず空腹時に痛みはやってくるので、市販の薬を飲んだら治った。 どうやら視神経脊髄炎ではないか？と微妙なラインのところを綱渡りしています。, 多発性硬化症患者による、病気に思うこと、障害に思うこと、その他いろいろの考えをつづったブログ。 今日もご訪問ありがとうございますただいつものように　　　トリミングに預けただけなのに愛犬が酷い傷を負わされるなんて 誰が思うでしょうか そんな事件が実際に起こり 飼い主さんが強く拡散希望されています ブログを持ってる方には この事をブログで書いてほしいとの事です私もブログ掲載の許可はいただいています。 　１人でも多くの方にこの事件を知ってほしいと、、 お辛い中、懸命に頑張っておられます。 よかったら 保護... 今日もご訪問ありがとうございます今、のんちゃんがステロイド服用後のため念のために要安静で過ごしてるんですけどのんちゃんが治療中の時のんちゃんの子犬時代の動画や写真をボスと見返してのんちゃんの大切さや存在の大きさを改めて感じました。この機会にのんちゃんと家族になった日の事をきちんと動画に残してみました。古い動画なので写りが悪いですがよかったら見てみてくださいね♪ ６歳ののんちゃん　このちょっと眠そう... 甲状腺機能低下症、橋本病、甲状腺機能亢進症、バセドウ病、甲状腺癌。 今日もご訪問ありがとうございます新しいスヌードをつけての食事シーン新しいスヌードが　赤ちゃんみたいでかわいかったです(*˘︶˘*).｡*♡まだ、足に異常を感じる前で　１０月の動画になります。 ・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆昨日の夜の写真ボスにおねだりの最中です これ以上はダメだよ〜 目で訴えるのヤメテ ♡ ではでは～～“ 今日が のんびりHappyLife♪でありますよ... 今年もあと数ヶ月不思議な一年だったので日々の感覚が薄いというか何というか。。。やっぱり不思議な一年としか言いようがない気がしますコロナの影響で数年間準備してい…, 朝9:40のリハビリなので、9:10に着いて、眩暈の注射。6回刺し直し(ー。ー#)。 注射終わったの10:10.OTは、20分しか出来なかった。でも2週連続だ…, 東京に緊急事態宣言が出るちょっと前に、愛車の名義変更をしようと陸運局へ行きましたが、色々と書類が足りなくて挫折をしていました。「過去の私」から「現在の私」への名義変更です。もー！めんどくさい！！障害者手帳を受け取った事もあって、愛車を完全に現在の私にする, おはようございます今日の小田原暑いよ(笑)いま１８℃かな？汗出てきた付き合い長い人いる長い人は３０年の付き合いLINEには小学生の時の同級生がいた…. 根本的原因は「ストレス社会」(((((ﾟДﾟ)))))ｶﾞﾀｶﾞﾀ 病名から絞り込む 胸腺腫 病名一覧から選択 患者さんの性別から絞り込む 性別を指定しない 男性 女性. 猫にとってはまさに死の宣告ともいえる病気。 闘病記・ブログを絞り込む 慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）の闘病記・ブログ 新着順 ; 人気順; 評価順; 62件中1～10件表示. 僕はたまたま治療の反応が良かったみたいですが、現在も３週間に１度グロブリン投与をしなければ筋力が落ちてしまう状態です。 52件中1～10件表示 . 結果から言いますとC …, CIDPになって得たもの Copyright © CyberAgent, Inc. All Rights Reserved. 内耳のリンパ液の量が増えたり減ったりでめまい、嘔吐が起こる病気です。 cidpと診断されるまでの経緯、症状の履歴や、治療経過等、本疾患にまつわる様々な体験、感じたこと等を中心としたブログです。 cidp ってどんな病気？ 診断基準は？ 初期症状は？ 原因は？ 治るの？ cidp（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）はめずらしい病気なので情報が少なく、インターネットで調べてみても難しい用語や論文などが出てき 2020 Social Welfare Organization Saiseikai Imperial Gift Foundation, Inc. All rights reserved. 私の考えでは、治癒とは障害が発生した元の生活に戻ることではなく、自分の生命＝自分の全体が本当に望む新しい生き方を創発していくことこそが本当の治癒ではないかと思います。 一日中痛いわけではなく、一定の時間痛いなと気づく。それが空腹時。なので何か食べることで痛みはなくなった。しかし一日三食、必ず空腹時に痛みはやってくるので、市販の薬を飲んだら治った。, ２０１５年になってすぐ、再び胃の痛みがやってきましたよ。空腹になる前に食べ物を食べてしのいでいたが、ある日なんと真っ黒い便が出た！（タール便と言って、胃の中で出血してると黒くなるのだそうです）さすがにちょっとやばいかなと思って、近所の胃腸科だか消化器科だかに行った。, 患者さんびっしりで３時間待った（関係ないけど）やっと診察。症状を伝えたら「胃潰瘍」とのこと。薬を出してもらって良くならなかったら、また痛みが出たら胃カメラをやりましょう。とのことでした。出された薬を飲んだら治った。, その数か月後、会社の健康診断に行きました。初めてバリウム検査をやったのですが、結果は・・・色々ひっかかりまくり(笑)！！胃に関して漢字で色々書いてありました。一応書いてみますね。胃隆起性病変　胃粘膜下腫瘍疑い　胃粘膜ヒダ肥厚十二指腸球部変形　十二指腸憩室　十二指腸潰瘍瘢痕, 私はこれを見たとき、「ああそりゃこの間胃潰瘍診断で薬飲んでたんだから痕は残ってるでしょうね。」とバカまるだしな一人納得してました。（腫瘍疑いって書いてあるのにね。）, そしてバカだからすぐには精密検査を受けずにいたら、３か月後くらいに再び胃に不快な痛みが！そして再びタール便が！胃の中で出血してたのでしょう、貧血もあり、今度は違う病院に行きました。もう空腹時関係なく痛いです。, 症状を伝え、健康診断表も見せ、「胃カメラ検査お願いします」と伝え、後日胃カメラ検査となり、鼻からぐぐっと管を入れられて（ものすごく不快！）検査した所、急に先生たちがバタバタし始めて「紹介状を書きますので・・云々」と大学病院へ行くことになりました。このとき２０１５年年末。, そして大学病院でＣＴ、レントゲン、血液検査など色々な検査をして、「今すぐ入院しましょう」と言われました。が！私は専業主婦じゃないんですよ。翌日仕事もあるし、休めないし、ぼっちだし、即入院なんて出来ませんよ。つーかもしパートやアルバイトでもそんな今すぐなんて無理ですよ。せめて３日後ですよ。と心の声(笑), そんなわけで結局１週間後に入院が決まりました。普通の会社員のみなさんならどうなんでしょうか？素直に先生に従うのかな？, そしてそれから６日間検査入院致しました。私の場合、胃の出口が硬く、狭くなっていたので、食べ物が詰まって胃カメラ検査出来ない状態でしたので、ずっと絶食でした。栄養剤のみ。これがマズイ。, そして色々な検査の結果、スキルス胃がんの疑いはあるけどはっきり言いきれない。胃の中の出血は収まってるなど結局はっきりしない結果でした。腫瘍マーカーも正常でした。, スキルス性胃がんてそうなんですよね。普通の胃がんは胃の中に腫瘍があって目に見えるのですが、スキルスは胃の壁の中に潜んでニヤニヤしてるわけですから（ニヤニヤは私の中のイメージ）目には見えないし、簡単には見つからないみたいですね。しかし６日間も入院してるんだからもっとなんかこう胃の壁の中調べられないの？とか素人は考えてしまうわけで・・・。, それから１週間後の胃カメラを受けるため、まだまだ絶食。栄養剤のみ。肉食いてーケーキ食いてーてなったけどさすがに我慢。仕事中もお昼はずっとお昼寝ｚｚｚ, そしてやっと胃カメラ検査の日、こちらの大学病院は口からで、鎮静剤をするか選んで（もちろん私はしますよ）寝てる間に終わるというシステム。もんのすごく楽。喉の麻酔が苦いくらい。そして胃から５～６箇所組織を取り、病理検査に出してもらった結果、, その後毎月胃カメラ、ＣＴなど検査をするが、同じ。組織を取る箇所や量、さらには胃カメラをやる医師などを変えても毎回Group 1。, もういいんじゃね？癌見つかんないよ、もう検査いいよ。と思いながらも２０１６年５月、この日の胃カメラ担当医は若い女医。この若い美人女医がついに見つけましたよ。（美人じゃなかったかも）結果は一気にGroup ５　癌。　癌の疑いでなく癌。やっとはっきりされました。自分の頭の中に常にスキルスの文字が入りこんでいたので、ああそうですか。と納得しました。, このブログへのコメントは muragonにログインするか、SNSアカウントを使用してください。. このサイトは、「cidp(慢性炎症性脱髄性多発根神経炎)」の情報を掲載した患者さん・ご家族の方向けのサイト「cidpマイライフ」です。このページは、「cidpとは？：どんな病気？」を掲載しています。cslベーリング株式会社が提供しているサイトです。 一緒に考えていきましょう。, 長く付き合うなら、明るく仲良く付き合っていきたいもんね。 先生の話によれば、５、６年経ってから病気が落ち着き、治療の反応が良くなった方もいたらしいので希望は捨てない方が良いと思います。, CIDPという難病の情報に加え、入院中によく映画を見るので、映画の情報も発信しています。, この治ったりというのが厄介で、一時的にでも治ると気のせいだと思ってしまい結果的に病気の発見が遅れてしまう原因になってしまいます。, しかし、ある程度の年齢になってしまうと症状の進行が遅い上に年のせいだと決めつけて病気の発覚が遅れてしまいます。, P 患者全員がそうかは知りませんが、僕の場合はかなり症状が進行した状態でやっと上記の検査で異常な所見が出ました。, 免疫グロブリンは血液製剤のため非常に高価（保険適用で３０万円）ですが、CIDP は国の難病に指定されていますので1万円から３万円ほど, 難病医療費助成制度というものがあり、１ヶ月の医療費の上限が決められていて所得により異なりますが、僕の場合は CIDP の治療費はどんなに治療しても月２万円で済みます。, http://kazu-michi.com/wp-content/uploads/2019/03/coollogo_com-304501032-2.png, CIDPの新薬は開発されない！？ しかしそれでも頑張って生きてる猫とその飼い主の闘病記をメインとした皆様の交流と情報交換ができたら嬉しく思います。 何らかの免疫の異常により、慢性的に末梢神経(脳や脊髄など中枢神経から枝分かれして身体の各筋肉につながっている神経)が障害を受ける病気です。日本での有病率は人口10万人あたり0.81～2.24人と言われています。難病に指定されていて、難病医療費支援制度の基準を満たせば医療助成を受けることができます。英語表記の略語としてCIDPと呼ばれることが多いです。, 慢性の病気で経済的・精神的負担が大きいため、継続的に医療を受けられるように難病医療費支援制度を利用したり、症状の重症度に合わせ身体障害者手帳の交付を受けたり、全国CIDPサポートグループというCIDPの患者会を利用したりするのも一つの手段です。どのように社会的支援を受けたらよいか分からない場合は、受診の際に医療ソーシャルワーカーに相談するのもよいでしょう。, 2カ月以上かけてゆっくりと進行する四肢筋力低下と感覚障害があります。四肢の近位筋(体幹から近い筋肉)と遠位筋(体幹から遠い筋肉)が左右対称に同程度に弱くなるのが典型的なCIDPですが、遠位筋がより弱くなるものや左右非対称で症状が現れるものなどもあります。また、進行形式も場合によって異なり、寛解再燃(よくなったり悪くなったりする)しながら進行するものや、徐々に悪くなるものがあります。

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